Η ΧΑΠ, μία από τις κυριότερες αιτίες νοσηρότητας και θνησιμότητας στην Ελλάδα και διεθνώς, αποτέλεσε το θέμα μιας πολύ ενδιαφέρουσας συζήτησης, με συντονίστρια την κ. Μάριον Κοντογιάννη, δημοσιογράφο υγείας.
Τέσσερις ομιλητές, που εκπροσώπησαν την ιατρική κοινότητα, την κοινότητα των ασθενών, τη φαρμακοβιομηχανία και τη Δημόσια Υγεία αντίστοιχα, συζήτησαν για την ανάγκη ανάπτυξης ολοκληρωμένων πολιτικών για την έγκαιρη ανίχνευση και διάγνωση της νόσου, καθώς και για την ανάγκη εκπαίδευσης των επαγγελματιών και ευαισθητοποίησης του πληθυσμού. Παράλληλα, συζητήθηκε ο ρόλος της καινοτομίας και της ψηφιακής υγείας στη βελτίωση της φροντίδας και σχολιάστηκε η κοινωνική διάσταση του προβλήματος.
Την ιατρική πλευρά του θέματος ανέλαβε να παρουσιάσει ο κ. Στυλιανός Λουκίδης, Καθηγητής Πνευμονολογίας στην Ιατρική Σχολή του Ε.Κ.Π.Α. και Πρόεδρος Δ.Σ. της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, ο οποίος υπογράμμισε πως το μεγαλύτερο πρόβλημα στη ΧΑΠ είναι η έγκαιρη διάγνωση και η έγκαιρη ανίχνευση των ασθενών. Η νόσος, είπε ο ομιλητής, παραμένει σε μεγάλο βαθμό αδιάγνωστη, κάτι που μπορεί να οφείλεται τόσο στους ίδιους τους ασθενείς, οι οποίοι υποτιμούν σε μεγάλο βαθμό τα συμπτώματά τους, όσο και στα συστήματα υγείας, τα οποία δεν παρέχουν όλα πρόσβαση σε ειδικές εξετάσεις (όπως η σπιρομέτρηση), αλλά και στους επαγγελματίες υγείας, οι οποίοι αφενός καθυστερούν να παραπέμψουν και αφετέρου μπορεί να μην έχουν καταλάβει, ακόμα και οι ειδικοί πνευμονολόγοι, τα κριτήρια διάγνωσης της νόσου.
Ο κ. Λουκίδης πρόσθεσε πως ο εντοπισμός των ασθενών θα μπορούσε να διευκολυνθεί μέσω στοχευμένου screening, με τη χρήση απλών ερωτηματολογίων που υπάρχουν ήδη, το οποίο να απευθύνεται στα άτομα άνω των 35 ετών που εκτίθενται σε γνωστούς παράγοντες κινδύνου για ΧΑΠ και που μπορεί να έχουν ή να μην έχουν συμπτώματα. Στη συνέχεια αναφέρθηκε στην εμπειρία της ομάδας προληπτικού ελέγχου που έχει ιδρύσει η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία εδώ και έξι χρόνια και η οποία πραγματοποιεί ελέγχους σε περιοχές που δεν έχουν εύκολη πρόσβαση σε γιατρό. Η εμπειρία αυτή δείχνει πως η πλειοψηφία των ασθενών που εντοπίστηκαν δεν γνώριζαν ότι είχαν τη νόσο, παρόλο που είχαν συμπτώματα, καθώς και ότι εμφάνιζαν σε μεγάλο βαθμό πάρα πολλές συννοσηρότητες. Τίθεται λοιπόν το ερώτημα, επισήμανε ο κ. Λουκίδης, κατά πόσο στην πρόληψη και στην ανίχνευση της ΧΑΠ πρέπει να διαδραματίζει ρόλο μόνο ο ειδικός ή πρέπει να έχουν ρόλο όλες οι ιατρικές ειδικότητες, συμπεριλαμβανομένων των φαρμακοποιών, που στην Ελλάδα επιτελούν έναν ιδιαίτερο κοινωνικό ρόλο. Όσο πιο έγκαιρα διαγνώσουμε τη νόσο και όσο πιο έγκαιρα παρέμβουμε, τόσο καλύτερη θα είναι η έκβαση, κατέληξε ο κ. Λουκίδης.
Τον λόγο έλαβε στη συνέχεια ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης, ο οποίος, ως εκπρόσωπος των ασθενών, υπογράμμισε ότι οι συνέπειες της νόσου στην εργασία, στις κοινωνικές σχέσεις και στις δραστηριότητες έχουν ως αποτέλεσμα να χάνει ο ασθενής την αυτοπεποίθησή του και να παραμελεί την αυτοφροντίδα του, κάτι που οδηγεί σε έναν φαύλο κύκλο. Οι προσπάθειες βελτίωσης της ποιότητας ζωής, τόνισε ο κ. Κοντοπίδης, κινούνται γύρω από πέντε άξονες:
- την ασθένεια αυτή καθαυτή: η ιατρική αντιμετώπιση περιλαμβάνει μια σειρά από παρεμβάσεις, στις οποίες ο καλύτερος σύμβουλος είναι ο πνευμονολόγος.
- το περιβάλλον: η ποιότητα του αέρα που αναπνέουμε επηρεάζει την υγεία μας και την υγεία των πνευμόνων – η παγίδα είναι ότι πολλές φορές τα μικροσωματίδια της ατμοσφαιρικής ρύπανσης δεν είναι ορατά. Επιπλέον, η εσωτερική ρύπανση (όπως αυτή που προέρχεται από την καύση ξύλου), οι κλιματικές συνθήκες, η υγρασία και η παρουσία πολλών μικροβίων σε μια αίθουσα με συνωστισμό επιδεινώνουν τη δύσπνοια.
- τις συνήθειες του ασθενούς: η διατροφή και η άσκηση και συγκεκριμένα η αναπνευστική αποκατάσταση μέσα από εξατομικευμένα προγράμματα, που ευτυχώς έχουν αρχίσει να εφαρμόζονται και στη χώρα μας, μπορούν να βελτιώσουν την αναπνευστική λειτουργία και το προσδόκιμο ζωής.
- τη σχέση του ασθενούς με την τεχνολογία και την ψηφιακή υγεία: η αυτοπαρακολούθηση της υγείας μέσω ηλεκτρονικών συσκευών και εφαρμογών (π.χ. σπιρόμετρα τσέπης) μπορεί να συμβάλει πολύ στη βελτίωση της υγείας, προϋποθέτει όμως μια κάποια εγγραμματοσύνη υγείας και τεχνολογική εξοικείωση εκ μέρους του ασθενούς, καθώς και προσβασιμότητα και συνδεσιμότητα.
- τα κοινωνικά δίκτυα: οι συλλογικότητες και οι ομάδες ενδυνάμωσης παρέχουν χρήσιμες πληροφορίες, καθώς και πολύτιμη ψυχολογική υποστήριξη στον ασθενή.
Η ψυχολογική υποστήριξη, η κοινωνική ενσωμάτωση και η ενδυνάμωση των ασθενών ως μέρος της θεραπευτικής αγωγής μπορούν να κάνουν τη διαφορά στην ποιότητα ζωής, δήλωσε ο κ. Κοντοπίδης και ολοκλήρωσε την ομιλία του αναφερόμενος στις δράσεις του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονολογικά Νοσήματα «ΑΝΑΣΑ», ο οποίος συγκεντρώνει αναφορές προβλημάτων και προβαίνει σε παρεμβάσεις, ενώ επίσης παρέχει προγράμματα αποκατάστασης και ενημέρωση για τις νεότερες εξελίξεις, τα δικαιώματα των ασθενών και την περιήγηση στο σύστημα περίθαλψης.
Μιλώντας από την πλευρά της φαρμακοβιομηχανίας, ο κ. Anthony Aοuad, γενικός διευθυντής της Sanofi Ελλάδας, Ουγγαρίας και Ουκρανίας, εστίασε στην κοινωνικοοικονομική διάσταση του θέματος. Όπως ανέφερε αρχικά ο κ. Aouad, εκτιμάται ότι έως το 2050 η παγκόσμια οικονομική επιβάρυνση από τη ΧΑΠ θα ανέρχεται στα 4,3 τρισ. δολάρια (ποσό περίπου ίσο με το ΑΕΠ της Ιταλίας και της Ισπανίας μαζί), ενώ στην Ευρώπη το ποσό αυτό ανέρχεται σε 38,6 δισ. τον χρόνο. Και φυσικά, πέρα από τα άμεσα, υπάρχουν και έμμεσα κόστη που σχετίζονται με τη νοσοκομειακή νοσηλεία, την πρόωρη συνταξιοδότηση και τη μειωμένη παραγωγικότητα των εργαζομένων: εκτιμάται ότι το κόστος της απώλειας παραγωγικότητας στην Ευρώπη ανέρχεται στα 20 δισ. τον χρόνο. Η οικονομική επιβάρυνση από τη ΧΑΠ στην Ελλάδα ανέρχεται στα 1,7 δισ.
Στο σημείο αυτό, ο κ. Aouad επισήμανε το μεγάλο χάσμα που υπάρχει ανάμεσα στο πραγματικό κόστος της ΧΑΠ στην Ευρώπη και στα κονδύλια που διατίθενται σήμερα για τη βελτίωση της κατάστασης των ασθενών με ΧΑΠ, τονίζοντας την κοινωνική διάσταση του προβλήματος. Όπως εξήγησε ο κ. Aouad, οι ασθενείς με ΧΑΠ προέρχονται κυρίως από πληθυσμούς με χαμηλότερα εισοδήματα, που ζουν πιο απομονωμένα και, δεδομένου ότι οι ασθενείς με ΧΑΠ αδυνατούν πολλές φορές να εργαστούν, η νόσος τους έχει οικονομικό αντίκτυπο σε ολόκληρη την οικογένεια, η οποία αναγκάζεται να κινητοποιηθεί για να στηρίξει τον ασθενή.
Επομένως, κατέληξε ο κ. Aouad, η υποστήριξη αυτών των ασθενών είναι ζήτημα κοινωνικής δικαιοσύνης και θα πρέπει να εργαστούμε για την αντιμετώπιση των οικονομικών και κοινωνικών προκλήσεων που δημιουργούνται από τη ΧΑΠ.
Τέλος, η κ. Φωφώ Καλύβα, παιδίατρος και ιατρός δημόσιας υγείας, ανέλαβε να μιλήσει για το ζήτημα της ΧΑΠ από τη σκοπιά της δημόσιας υγείας. Η κ. Καλύβα τόνισε κι εκείνη με τη σειρά της ότι η ΧΑΠ αποτελεί μία από τις σημαντικότερες αιτίες νοσηρότητας και θνητότητας και επισήμανε ότι οι χώρες υψηλού εισοδήματος θα υποστούν τη μεγαλύτερη οικονομική απώλεια εξαιτίας της ΧΑΠ, λόγω του εξειδικευμένου ανθρώπινου δυναμικού και του υψηλότερου κόστους της θεραπείας, ενώ οι χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος θα έχουν μεγαλύτερο φορτίο νόσου αλλά μικρότερη οικονομική ζημία.
Στη συνέχεια η κ. Καλύβα αναφέρθηκε στην πρωτογενή πρόληψη, σημαντικότεροι άξονες της οποίας είναι η μείωση της έκθεσης στον καπνό του τσιγάρου (κάτι που στη χώρα μας επιχειρείται με την αυστηροποίηση του αντικαπνιστικού νόμου) και η πρόληψη των λοιμώξεων μέσω του εμβολιασμού (ο οποίος στη χώρα μας παρέχεται δωρεάν μέσω του Εθνικού Προγράμματος Εμβολιασμών Ενηλίκων). Για την έγκαιρη διάγνωση, η ομιλήτρια δήλωσε πως συνιστάται η ενεργητική εύρεση των περιστατικών, δηλαδή ο στοχευμένος έλεγχος των ατόμων που ανήκουν σε ομάδες υψηλού κινδύνου, ενώ για τη βέλτιστη διαχείριση της νόσου τόνισε τη σημασία της συνεχούς παρακολούθησης των ασθενών και της καθολικής πρόσβασης σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.
Έτσι, συνέχισε η κ. Καλύβα, με στόχο τη διασφάλιση της συνέχειας της φροντίδας, στη χώρα μας δημιουργούνται 312 Μονάδες Διαχείρισης Χρόνιων Παθήσεων και επιχειρείται η διασύνδεση δημόσιας υγείας και πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας μέσω της διοικητικής και οργανωτικής αναδιοργάνωσης του ΕΟΔΥ. Επίσης δημιουργούνται Τοπικές Μονάδες Παροχής Υπηρεσιών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας (ΤΟΜΥ), δηλαδή ολιγομελείς διεπιστημονικές ομάδες μέσα στην κοινότητα, καθώς και Κινητές Μονάδες Υγείας (ΚΟΜΥ) ειδικού σκοπού του ΕΟΔΥ, με βασική μέριμνα την παροχή υπηρεσιών πρόληψης και προαγωγής της υγείας στον υγιή πληθυσμό, την ολοκληρωμένη φροντίδα των ασθενών, καθώς και την παροχή υπηρεσιών που άπτονται της δημόσιας υγείας, όπως οι εμβολιασμοί και η κατ’ οίκον φροντίδα. Συγχρόνως, πραγματοποιείται α) επανεκπαίδευση και κατάρτιση των επαγγελματιών υγείας προκειμένου να εξοικειωθούν με τις σύγχρονες μεθόδους και με τις χρήσεις τεχνολογίας αιχμής υπερσύγχρονου ιατρικού εξοπλισμού και β) αξιοποίηση των ψηφιακών εργαλείων και υπηρεσιών, όπως είναι η ηλεκτρονική συνταγογράφηση, τα ηλεκτρονικά μητρώα ασθενών, ο Εθνικός Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας, ο «Σύμβουλος Υγείας» (ένα ολοκληρωμένο πληροφοριακό σύστημα που έχει στόχο να αποτελέσει τη βασική πύλη διεπαφής του πολίτη με τη Δημόσια Υγεία), το Healthflix (μια ολοκληρωμένη ψηφιακή πλατφόρμα που διασυνδέεται με τον «Σύμβουλο Υγείας») και η επέκταση του υπάρχοντος εθνικού δικτύου τηλεϊατρικής & τηλεσυμβουλευτικής.
Η ΧΑΠ, κατέληξε η κ. Καλύβα, μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά μόνο μέσα από τη συνεργασία της επιστημονικής κοινότητας, των ασθενών, της πολιτείας και της βιομηχανίας. Η ομιλήτρια τόνισε πως η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση δεν είναι κόστος, είναι ο πιο αποδοτικός δρόμος και η καλύτερη επένδυση.
Προκλήσεις στη διάγνωση και τη διαχείριση της ΧΑΠ
Κατά τη συζήτηση που ακολούθησε και στην ερώτηση της συντονίστριας σχετικά με το ποια θεωρούν τη μεγαλύτερη πρόκληση στην έγκαιρη διάγνωση και τη σωστή διαχείριση της ΧΑΠ, όλοι οι ομιλητές υπογράμμισαν τη σημασία της ευαισθητοποίησης και της ενημέρωσης τόσο των ίδιων των ασθενών όσο και των γιατρών όλων των ειδικοτήτων σχετικά με τους παράγοντες κινδύνου και τα συμπτώματα της νόσου. Ο κ. Λουκίδης ανέφερε πως μετά τις ενημερωτικές εκστρατείες που ξεκίνησε η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία, το ποσοστό των ατόμων που γνώριζαν τι είναι η ΧΑΠ ανήλθε από 10% που ήταν το 2005 σε 52% το 2015. Πρόσθεσε επίσης πως η ενημέρωση θα πρέπει να περιλαμβάνει τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και τον ηλεκτρονικό τύπο και ότι θα πρέπει να γίνεται σε απλή γλώσσα. Ο κ. Κοντοπίδης υπογράμμισε τη σημασία των προγραμμάτων αποκατάστασης και την ανάγκη χρηματοδότησής τους, ενώ ανέφερε επίσης ότι μέσα από αυτά τα προγράμματα οι ασθενείς γνωρίζονται μεταξύ τους και δημιουργούν κοινότητες, μέσα από τις οποίες ενδυναμώνονται και ανταλλάσσουν πληροφορίες, ακόμη και μετά από το τέλος του προγράμματος. Ο κ. Aouad δήλωσε πως η καινοτομία θα πρέπει να αντιμετωπίζεται ως επένδυση και όχι ως κόστος και πρόσθεσε πως θα πρέπει να εκμεταλλευτούμε την τεχνητή νοημοσύνη προκειμένου να επιταχυνθεί η χρήση των πολύπλοκων δεδομένων που διαθέτουμε. Τέλος, η κ. Καλύβα υπογράμμισε τη σημασία της Ενιαίας Υγείας και της συνεργασίας μεταξύ διαφορετικών υπουργείων για την υποστήριξη των πολιτικών υγείας και επανέλαβε την αξία της πρωτογενούς και δευτερογενούς πρόληψης.
Προτεινόμενες πολιτικές και παρεμβάσεις
Στη συνέχεια της συζήτησης, η κ. Κοντογιάννη ρώτησε τους ομιλητές ποιες πολιτικές και τι είδους παρεμβάσεις θα μπορούσαν να βελτιώσουν άμεσα την κλινική πρακτική. Ο κ. Λουκίδης απάντησε πως η πνευμονική αποκατάσταση, μια μη φαρμακευτική παρέμβαση που περιλαμβάνει συνεργασία κλινικών γιατρών, φυσικοθεραπευτών, εργοφυσιολόγων και διατροφολόγων, σήμερα εκτελείται σωστά σε τέσσερα μόνο κέντρα, ενώ αντιθέτως σε πολλές άλλες ευρωπαϊκές χώρες προωθείται πολύ περισσότερο. Επίσης, η βρογχοσκοπική μείωση του όγκου του πνεύμονα δεν παρέχεται σήμερα σε κανέναν ασθενή με ΧΑΠ στο δημόσιο σύστημα υγείας, καθώς έχει απορριφθεί από το Υπουργείο Οικονομικών. Ο κ. Λουκίδης εξέφρασε, ωστόσο, κάποια αισιοδοξία, λέγοντας πως στο παρελθόν οι ασθενείς με ΧΑΠ αντιμετωπίζονταν ως «καπνιστές που ήταν άξιοι της μοίρας τους», ενώ σήμερα η νοοτροπία αυτή έχει αλλάξει και πως πλέον η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών με βαριά παρόξυνση της ΧΑΠ βγαίνουν ζωντανοί από το νοσοκομείο, κάτι που δεν συνέβαινε στο παρελθόν. Ο κ. Κοντοπίδης επανέλαβε κι αυτός με τη σειρά του τη σημασία της πνευμονικής αποκατάστασης, τονίζοντας την αξία της σύμπραξης διαφορετικών φορέων που απαιτείται για την εφαρμογή της. Επανέλαβε τον ρόλο που μπορούν να παίξουν τα ψηφιακά σπιρόμετρα τσέπης και η ψηφιακή υγεία στην καλύτερη αυτοδιαχείριση της νόσου και πρόσθεσε πως τα μητρώα ασθενών μπορούν να συμβάλουν στην πιο στοχευμένη πρόληψη. Ο κ. Aouad συνόψισε τις παραμέτρους που είχαν ήδη αναφερθεί στη διάρκεια της συνεδρίας και τόνισε τη σημασία της εγρήγορσης και της κατάρριψης του στίγματος. Τέλος, η κ. Καλύβα υπογράμμισε πως όλοι οι παράγοντες κινδύνου για ΧΑΠ είναι τροποποιήσιμοι και σχετίζονται με την ποιότητα ζωής και ολοκλήρωσε εκφράζοντας την αισιόδοξη πεποίθηση ότι, μέσω της συνεργασίας του επιστημονικού κόσμου, των ασθενών, της βιομηχανίας και της πολιτείας, η καταπολέμηση της νόσου είναι εφικτή.